Fachtagung zum Thema seltene Krankheiten im EU-Parlament

„Wir wollen darüber aufklären, welche Probleme Menschen mit seltenen Krankheiten bei der Diagnose und Behandlung erfahren, und darüber austauschen, wie wir ihnen das Leben möglichst konkret erleichtern können“, erklärt Pascal Arimont. Ebenfalls zu der Diskussion eingeladen wurden die Mitglieder des Gesundheitsausschusses des Parlaments der DG (PDG). Bei der Veranstaltung werden die Empfehlungen des EMRaDi-Projektes für einen besseren (grenzüberschreitenden) Umgang mit Betroffenen seltener Erkrankungen vorgestellt und mit Experten der EU-Kommission, Krankenkassen, der Universität Maastricht und des Universitätskrankenhauses Lüttich (CHU) diskutiert.

„Durch die Besonderheit der Symptome und die schwierige Diagnose gehen die meisten Betroffenen einen langen Leidensweg, bevor sie überhaupt wissen, woran sie konkret erkrankt sind. Das Wissen über seltene Krankheiten ist oft verstreut und auch die spezialisierten Ärzte oder Einrichtungen sind nicht auf Anhieb zu finden. Grenzüberschreitender Austausch ist für die Betroffenen sehr wichtig. Das EMRaDi-Projekt bringt daher klare Mehrwerte für die Menschen und kann nützliche Empfehlungen für die gesamte EU aussprechen. Denn seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. In der EU sind rund 30 Millionen Menschen von ihnen betroffen“, so Pascal Arimont. EMRaDi steht für „Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (dt.: „Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein“). In der Euregio sind Patienten mit seltenen Erkrankungen oftmals gezwungen, grenzüberschreitend nach einer geeigneten Gesundheitsversorgung zu suchen, das heißt in ausländischen und zunächst einmal ungewohnten Gesundheitssystemen. Durch das EMRaDi-Projekt soll diesen Menschen das Leben vereinfacht werden: Es führt Krankenkassen, Unikliniken, Patientenverbände und Unis der Grenzregion zusammen. Die Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen ist bei dem Projekt der federführende Projektpartner.

Während der dreijährigen Laufzeit richtet das Projekt den Fokus auf acht seltene neurologische, hämatologische, syndromale und metabolische Erkrankungen. Ziel ist es, die anschließend vorliegenden Ergebnisse zu diesen Erkrankungen zu verwerten, um auch Patientengruppen mit anderen seltenen Krankheiten zu helfen, globale Empfehlungen zu formulieren und Entwicklungen zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in der Euregio herbeizuführen. Bei den acht Erkrankungen handelt es sich um Chronische myeloische Leukämie (CML), Duchenne-Muskeldystrophie, Galaktosämie Typ 1, Huntington-Krankheit, Phenylketonurie (PKU), Polycythaemia vera (PV), Rett-Syndrom sowie das Silver-Russell-Syndrom. Darüber hinaus sammelt das Projekt quantitative Daten zu einer erweiterten Liste von 50 bis 60 seltenen Erkrankungen, um ein genaueres Bild von der Situation der Patienten in unserer Grenzregion zu gewinnen.

Das EMRaDi-Projekt ist Teil des EU-Programms Interreg-V-A Euregio Maas-Rhein. Es wird von der EU, dem Europäischen Fonds für regionale Entwicklung (EFRE) und verschiedenen regionalen Behörden der teilnehmenden Länder der Euregio Maas-Rhein kofinanziert. Als Verhandlungsführer des EU-Parlaments für die Interreg-Programme setzt sich Pascal Arimont für eine weitere starke Förderung dieser grenzüberschreitenden Projekte in der anstehenden Förderperiode ein. (red)

Infos unter http://www.emradi.eu/de.