Origami-Teppich im Herzen von Brüssel für Menschen mit seltenen Krankheiten

Diese Initiative wird anlässlich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten von RaDiOrg („Rare Diseases Belgium“, was zu Deutsch „Seltene Krankheiten Belgien“ bedeutet), der Dachorganisation für Menschen mit seltenen Krankheiten in Belgien, unterstützt.

Tausende von Edelweiß-Blumen, die als selten gelten, sind auf dem Boden der Einkaufspassage verstreut und stehen symbolisch für die 500.000 an seltenen Krankheiten leidenden Menschen in Belgien.

Diese Erkrankungen betreffen fünf Prozent der Weltbevölkerung. Es gibt heute etwa 6.100 dieser Leiden, wobei 72 Prozent genetischen Ursprungs sind. Etwa 30 Prozent der Kinder mit einer solchen Art von Krankheit sterben vor ihrem 5. Geburtstag.

„Etwa einer von 22 Belgiern ist von einer seltenen Krankheit betroffen“, so die RaDiOrg-Koordinatorin Eva Schoeters. Diese Erkrankungen seien jedoch so vielfältig, dass das Wissen über sie nicht weit verbreitet ist: „Die RaDiOrg, die mehr als 80 Verbände für bestimmte Krankheiten und Hunderte von Einzelpatienten ohne Verband zusammenführt, will daher die Öffentlichkeit sensibilisieren und dafür sorgen, dass die Stimme der Patienten von der Öffentlichkeit, aber auch und vor allem von den Entscheidungsträgern gehört wird“, fährt sie fort.

Im Durchschnitt dauert es 4,5 Jahre, bis ein Patient richtig diagnostiziert wird. Und wenn eine Behandlung existiert, ist sie sehr oft unbezahlbar. Der Zugang zu angemessenem Fachwissen ist schwierig. Jonathan Ventura, Sprecher von RaDiOrg, erklärt: „Vor sechs Jahren hat Belgien seinen ersten Plan für Seltene Krankheiten verabschiedet, der ein Hauch von Hoffnung für die Patienten war, aber heute stellen wir fest, dass sich auf dem Gebiet nichts wirklich geändert hat. Es gab administrative und gesetzliche Änderungen, aber für den Patienten hat sich nichts geändert. Wir kommen daher mit unseren grundlegenden Forderungen zurück, insbesondere mit der Einrichtung von Kompetenzzentren. In Belgien gibt es Fachwissen, aber es ist verstreut“, schließt er. (belga/alno)