Chronisches Erschöpfungssyndrom wird in Belgien schlecht behandelt

Das chronische Erschöpfungssyndrom betrifft in Belgien rund 48.000 Menschen. Die Krankheit äußert sich durch eine tiefe und anhaltende Erschöpfung ohne erkennbare Ursache, die sich durch Ruhe nicht bessert. Hinzu kommen nicht erholsamer Schlaf, die Unfähigkeit, das frühere Aktivitätsniveau aufrechtzuerhalten, sowie eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung.

In Belgien gibt es derzeit nur ein multidisziplinäres Referenzzentrum, das im Rahmen einer Vereinbarung mit dem Landesinstitut für Kranken- und Invalidenversicherung aktiv ist. Dieses befindet sich in Flandern. Andere Strukturen arbeiten außerhalb einer solchen Vereinbarung, was für Patienten in der Regel höhere Kosten bedeutet.

Die Krankheit bleibt auch unter Gesundheitsfachleuten schlecht verstanden. Viele befragte Patienten geben an, dass ihre Symptome wegen mangelnder Kenntnisse häufig heruntergespielt oder rein psychologischen Ursachen zugeschrieben würden.

Die Diagnose wird deshalb oft erst nach Monaten oder sogar Jahren gestellt. Vier von zehn Patienten, die an der Umfrage teilnahmen, mussten fünf Jahre auf eine Diagnose warten.

Das kann die Lebensqualität stark beeinträchtigen. 93 Prozent der Befragten haben Schwierigkeiten, alltägliche Tätigkeiten auszuführen. Mehr als 70 Prozent berichten über schwere Mobilitätsprobleme, teils bis hin zur Notwendigkeit eines Rollstuhls. 91 Prozent geben Schmerzen oder andere Formen von Unwohlsein an.

Die Krankheit wirkt sich auch auf Arbeit und Einkommen aus. 70 Prozent der Befragten haben aufgehört zu arbeiten. Rund 80 Prozent waren im Laufe ihrer Krankheit mindestens einmal länger als ein Jahr arbeitsunfähig.

Mehr als drei Viertel der Befragten berichten von mäßigen bis extremen finanziellen Auswirkungen. 69 Prozent haben Schwierigkeiten, mit ihrem Einkommen die Haushaltsausgaben zu decken. Als Gründe werden der teilweise oder vollständige Verlust des Berufseinkommens, Schwierigkeiten beim Zugang zu finanzieller Unterstützung und die Kosten bestimmter nicht erstatteter Behandlungen genannt.

Das KCE empfiehlt, allen Patienten eine multidisziplinäre, integrierte und auf die individuelle Situation zugeschnittene Versorgung zu garantieren. Außerdem sollten neue spezialisierte Referenzzentren eröffnet werden, insbesondere im Süden des Landes. Wichtig sei auch, Informationen über verfügbare Pflege-, Hilfs- und Unterstützungsangebote besser zugänglich zu machen und die Forschung zu verstärken. Eine bessere Kenntnis der Krankheit sei Voraussetzung dafür, ihre Versorgung grundlegend zu verbessern. (belga/rt)