Die neun Monate alte Tochter von Ellen und Tim De Meyer aus dem Antwerpener Stadtteil Wilrijk wurde mit einer spinalen Muskelatrophie geboren. Diese seltene genetische Krankheit verursacht eine Verringerung der Muskelmasse, auch Muskelschwund genannt. Nur die teuerste Medizin der Welt – Zolgensma – kann sie noch retten. Das Problem: Eine einzige Injektion kostet 1,9 Millionen Euro. Das Medikament wurde vom Schweizer Pharmaunternehmen Novartis entwickelt und ist nur in den USA verfügbar. Mit einer einzigen Injektion wäre Pia geheilt.
Die Familie hat im Rahmen der Heilung ihres Kindes schon zahlreiche Rückschläge hinnehmen müssen. Sie fühlen sich von der Regierung und der Pharmaindustrie im Stich gelassen, berichtet „Het Laatste Nieuws“. Aus diesem Grund haben sie kurzerhand eine eigene Initiative in Form einer SMS-Kampagne ins Leben gerufen, um das Leben ihrer Tochter zu retten.
Einfacher könnte eine Spendenaktion nicht sein: Jeder kann zwei Euro spenden, indem er lediglich eine SMS verschickt. Unterstützung kommt auch von den Netzbetreibern, denn normalerweise würden pro SMS 50 Cent an sie gehen. Aber sowohl Proximus als auch Telenet verzichten darauf, „weil es sich um einen guten Zweck handelt“, so Proximus-Sprecher Fabrice Gansbeke.
Die Familie hatte durch einige andere Spenden und Aktionen bereits rund 100.000 Euro erhalten, was aber (leider) bei weitem nicht ausreichte. Die SMS-Spendenaktion kurbelt das Ganze aber nochmal richtig an: Rund 560.000 Menschen haben bereits eine SMS verschickt. Für die Eltern der kleinen Pia Grund genug, wieder Hoffnung zu schöpfen. „Mein Glaube an die Menschheit ist wiederhergestellt“, äußert sich die Mutter gegenüber „Het Laatste Nieuws“.
Die Zeit drängt, denn Babys mit dieser Krankheit werden nicht älter als zwei Jahre. „Inzwischen ist ein erstes Medikament mit dem Namen Spinraza auf dem Markt“, erklärt Ellen De Meyer: „Dieses wird dreimal im Jahr durch das Rückenmark gespritzt und hilft Pia schon sehr. Eine solche Rückenmarksinjektion ist natürlich sehr schmerzhaft, besonders für ein Baby. Es ist zudem unmöglich, vorherzusagen, wie lange das Medikament ihr helfen wird. Es kostet 88.000 Euro pro Injektion, wird aber vollständig zurückerstattet. Leider darf dieses neue Medikament laut Gesetz nur bis zu zwei Jahre verabreicht werden. Also haben wir weniger als 15 Monate Zeit, um das Geld für das lebensrettende Medikament aufzubringen.“
Und was passiert mit dem Geld, wenn weniger als 1,9 Millionen Euro gespendet werden? „Das gesammelte Geld wird genutzt, um unserer Tochter die Hilfe, die sie benötigt – wie einen Rollstuhl, Therapien usw. – zu verschaffen. Der Rest des Geldes geht an andere Eltern, die ebenfalls Hilfe in der Hinsicht benötigen“, erläutert die Mutter. (alno)
Wer der Familie aus Antwerpen helfen will, sollte eine SMS mit „Pia“ an die Nummer 4666 verschicken. Jede Nachricht kostet zwei Euro. Natürlich können auch mehrere SMS versandt werden. Aber auch Überweisungen auf ein Bankkonto sind möglich. Alle Infos gibt es hier.
Kommentare
Danke an der De Block und deren macht- und geldgierigen Strippenzieher! Die gehen über Leichen um sich weiter zu bereichern denn die Medizin ist mittlerweile ein lukratives Geschäft geworden und da ist eine kleine Pia eben nur kollateralschaden!
... da sieht man es mal wieder... nur REICHE können das bezahlen und die Kassen und Industrien machen sich Reich an den Krankheiten.... .... also müssen wir Kleinen zusammen halten und er kleinen Pia helfen...
Ob Maggie De Block und deren "Kollegen" oder Krankenkassen, alle sind nur Marionette der Pharma-Industrie und deren Lobbys. Das ganze Medizin-System ist mittlerweile ausschließlich auf Rentabilität und Gewinngier ausgerichtet. Es grüßt der Kapitalismus. In diesem System ist der "kleine" Beitragszahler nur Mittel zum Zweck. Wenn es sich irgendwie lohnt, wird er einigermaßen geholfen bzw. ein billiges Versuchskaninchen. Wird er zum Risiko-Patient, wird er als zu Kostspielig eingestuft und fallengelassen bzw. nicht aufgenommen ! Es ist schon traurig, dass nur irgendein Krankenkassensystem "uns Kleinen" (menschenverachtender Ausdruck, der widerspiegelt wie dieses System den Kassenpatient betrachtet) eine eventuelle Lösung bieten kann! Es werden Milliarden ins Nichts verpulvert oder in den Taschen einiger Ausbeuter geschüttet aber eine kleine Pia muss betteln um Leben zu dürfen .... und natürlich muss und wird "der Kleine" es richten. Da bietet auch kein Krankenkassensystem eine Lösung.
Willkommen im Kapitalismus ! Was kann Maggie De Block machen, wenn ein Schweizer Pharma-Unternehmen, wegen Monopol, ein Produkt nur in den USA anbietet, wo man sich den meisten Profit verspricht ? Auch Krankenkassen haben da erstmal nichts zu melden. Die Pharmaindustrie war IMMER SCHON UND AUSSCHLIESSLICH gewinnorientiert - nur unser Krankenkassensystem bietet “uns Kleinen” eine Lösung, Diese zu beschimpfen ist der verkehrte Ansatz.
Liebe Frau van Straelen. 1. Ich habe überhaupt keine "große Verehrer und Fachleuten in Deutschland" (entschuldigen Sie bitte, wenn ich Ihre Worte wiederhole) noch habe ich, als waschechter und stolzer Belgier aber auch Europäer, irgendein bevorzugter Kontakt zu unserem Nachbarland. 2. Ich verachte aber auch nicht unser Nachbarland (oder sonst ein Land), so wie Sie das anscheinend tun. 3. Dass die meisten Politiker Marionetten sind, ist kein Mantra. Dies ist einfach eine gelebte Tatsache! Siehe unter anderen die Lobby-Abteilung im Brüsseler Regierungsviertel und andere. 4. Wenn ALLE auch im gleichen System sind und einen Prozentsatz ihres "offiziellen" Einkommens zahlen, werden bei weitem nicht ALLE gleich behandelt. Ein "Kassenpatient" oder wenn Sie es bevorzugen, ein "Krankenkassenpatient", wird nur die ihm von der Krankenkasse bewilligte Behandlung bekommen. Wenn er ein Risiko-Patient ist, hat er eben Pech gehabt, weil er dann zu teuer wird! Der "gutbetuchte bzw. einflussreiche Krankenkassenpatient" wird, auf jeden Fall, die Behandlung bekommen, die ER für sich verlangt, wenn auch mit Selbstbeteiligung. Das ist auch eine gelebte Tatsache! 5. Tatsache ist, dass die kleine Pia NICHT von ihrem hochgelobten System geholfen wurde. Es mussten "die Kleinen" helfen. Leider gibt es noch viele "kleine Pias" die von ihrem gepriesenen System missachtet werden. 5. Wenn der Beitrag im "paradiesischen Ausland" (entschuldigen Sie bitte, wenn ich Sie wieder Wiederhole) höher ist, bekommt der dortige "Kassenpatient" auch den entsprechenden Service. Auch wieder eine gelebte Tatsache. 6. Ich habe bestimmt keine Feinde (auch die Polit-Marionetten sind keine Feinde) und bin auch niemanden feindlich gestimmt. Im Gegenteil: wo meine Frau und ich, auf irgendeine Weise, helfen können, sind wir zur Stelle! Daher auch unsere gelebten Tatsachen! 7. Sie gehen schon ziemlich menschenverachtend mit der Ironie um, wenn Sie von "uns Kleine" sprechen. Für mich gibt es weder "Kleine" noch "Große". Für mich, sind ALLE gleich. Leider werden nicht ALLE gleichbehandelt! Und dies verdanken wir vor allen unseren sogenannten "Volksvertreter" und deren Drahtzieher! Und wieder eine gelebte Tatsache! 8. Tatsache ist auch dass ich das belgische System eben so GUT kenne wie das deutsche System. 9. Und letztendlich, was Sie als IZOM-Fieber abtun, ist ganz einfach eine Verachtung vieler hiesigen Patienten, die eine vertrauensvolle Behandlung im Europäischen Nachbarland gefunden hatten und nun, wegen einer undurchsichtigen Rentabilität der hiesigen medizinischen Institutionen bzw. Körperschaften, vor einem schändlichen No-Go stehen. Liebe Frau van Straelen, grässlich ist, wenn unsere Gesellschaft UND die Politik es erlauben, dass viele Menschen im "Dreck" hausen und verhungern müssen, ohne eine vernünftige Grundversorgung, während einige Wenige sich im unmoralischen Luxus, verschwenderisch, suhlen.
Ein sehr verwirrender Beitrag, Herr Völl ! Einerseits wiederholen Sie Stellungnahmen anderer, wie “Es grüßt der Kapitalismus”, dann verfallen Sie wieder in Ihr Mantra, daß alle Politiker nur Marionetten sind und aufs grässlichste beschimpft werden müssen, dann sagen Sie Unsinn, wie der “Kassenpatient”, ein Begriff den es in Belgien nicht gibt, denn ALLE sind im gleichen System, nicht so wie bei Ihren großen Verehrern und Fachleuten in Deutschland. Somit ist es auch Unsinn vom “kleinen Beitragszahler” zu sprechen, denn jeder zahlt einen Prozentsatz seines Einkommens (im Übrigen weitaus weniger als die Deutschen) - wird aber gleich behandelt bei Ärzten, nicht so wie im paradiesischen Ausland. Sie benutzen höchst aggressive Worte für Ihre Feinde, die Politiker (geldgierige Strippenzieher und weitaus Schlimmeres in früheren posts) aber finden “uns Kleine” auch wenn ironisch gemeint, einen menschenverachtenden Begriff - Sie waren so im IZOM-Fieber, daß Sie das belgische System scheinbar gar nicht kennen.
Liebe Frau Van Straelen, es freut mich außerordentlich, dass Sie nicht im "Dreck hausen und hungern müssen". Auch freut es mich, dass Sie nun nicht mehr in der Apotheke zuzahlen müssen und alle Arztbesuche gratis sind. Dieses Glück haben aber viele andere Mitmenschen nicht, auch in Belgien nicht. Sie sollten auch einmal über den Tellerrand schauen. Da braucht es keine realistischen Argumentationen, das sind Tatsachen und da spreche ich aus Erfahrung. Dass es uns einigermaßen gut geht in Belgien bestreite ich nicht. Mir geht es eigentlich auch gut. Dass es jedoch auch viele Menschen in unserem schönen Belgien schlecht und sogar sehr schlecht geht ist beschämend. Vor allem ältere Mitbürger, weniger gebildete Personen und einkommensschwache Mitmenschen leben leider oft in erbärmlichen Verhältnisse, auch in Belgien. Belgien ist, im Vergleich zu vielen anderen Ländern, ein reiches Land. Würde unser Wohlstand einigermaßen und verhältnismäßig verteilt, würde es keine solche enorme bzw. menschenunwürdige Ungleichheiten geben. Leider ist unsere Gesellschaft von den Politiker und deren Drahtzieher auf Rentabilität und Profigier gebaut. Da erzürnt es mich, wenn diese Polit-Marionetten, eigentlich Volksvertreter, solche Ungleichheiten dulden und sogar unterstützen. Rentabilität und Profit haben Vorrang auf das Wohlergehen der Bürger und da wiederhole ich wieder die Stellungnahmen anderer: der Kapitalismus lässt grüßen!
Sehen Sie, das meine ich, diese bodenlosen Übertreibungen wie z.B. “Wenn viele im Dreck leben und verhungern müssen (meinen Sie hier wirklich Belgien ?) und “einige wenige” sich im Luxus suhlen... Krankenkasse: hier zahlt JEDER zu, vom Hausarzt bis zur komplizierten OP, aber wenn ein gewisses Verhältnis zwischen Einkommen und Kosten überschritten wird, bekommt man den Rest des Jahres Sonderbedingungen, sprich kostenlose Hilfe. Bei mir so geschehen nach 2 Hüft-OPs, ab Sept. Teilte mir die Apotheke mit, daß ich nichts mehr zuzahlen mußte und auch alle Arztbesuche waren gratis, obwohl ich nicht im Dreck hause und hungern mußte. Einfach mal ein bisschen realistischer argumentieren. Ich brauchte übrigens keinerlei eigene Initiative zu nehmen ... Lobbyismus gibt es auf der ganzen Welt, leider, perfekt ist es alles nicht, aber viele Länder kenne ich nicht, wo es uns besser ginge als hier, bei aller Unvollkommenheit.
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