Eltern aus Antwerpen lancieren nationale SMS-Aktion zur Rettung ihres todkranken Babys

<p>Kämpft um das Leben ihrer Tochter Pia: Mutter Ellen De Meyer.</p>
Kämpft um das Leben ihrer Tochter Pia: Mutter Ellen De Meyer. | Foto: privat

Die neun Monate alte Tochter von Ellen und Tim De Meyer aus dem Antwerpener Stadtteil Wilrijk wurde mit einer spinalen Muskelatrophie geboren. Diese seltene genetische Krankheit verursacht eine Verringerung der Muskelmasse, auch Muskelschwund genannt. Nur die teuerste Medizin der Welt – Zolgensma – kann sie noch retten. Das Problem: Eine einzige Injektion kostet 1,9 Millionen Euro. Das Medikament wurde vom Schweizer Pharmaunternehmen Novartis entwickelt und ist nur in den USA verfügbar. Mit einer einzigen Injektion wäre Pia geheilt.

Die Familie hat im Rahmen der Heilung ihres Kindes schon zahlreiche Rückschläge hinnehmen müssen. Sie fühlen sich von der Regierung und der Pharmaindustrie im Stich gelassen, berichtet „Het Laatste Nieuws“. Aus diesem Grund haben sie kurzerhand eine eigene Initiative in Form einer SMS-Kampagne ins Leben gerufen, um das Leben ihrer Tochter zu retten.

Einfacher könnte eine Spendenaktion nicht sein: Jeder kann zwei Euro spenden, indem er lediglich eine SMS verschickt. Unterstützung kommt auch von den Netzbetreibern, denn normalerweise würden pro SMS 50 Cent an sie gehen. Aber sowohl Proximus als auch Telenet verzichten darauf, „weil es sich um einen guten Zweck handelt“, so Proximus-Sprecher Fabrice Gansbeke.

Die Familie hatte durch einige andere Spenden und Aktionen bereits rund 100.000 Euro erhalten, was aber (leider) bei weitem nicht ausreichte. Die SMS-Spendenaktion kurbelt das Ganze aber nochmal richtig an: Rund 560.000 Menschen haben bereits eine SMS verschickt. Für die Eltern der kleinen Pia Grund genug, wieder Hoffnung zu schöpfen. „Mein Glaube an die Menschheit ist wiederhergestellt“, äußert sich die Mutter gegenüber „Het Laatste Nieuws“.

Die Zeit drängt, denn Babys mit dieser Krankheit werden nicht älter als zwei Jahre. „Inzwischen ist ein erstes Medikament mit dem Namen Spinraza auf dem Markt“, erklärt Ellen De Meyer: „Dieses wird dreimal im Jahr durch das Rückenmark gespritzt und hilft Pia schon sehr. Eine solche Rückenmarksinjektion ist natürlich sehr schmerzhaft, besonders für ein Baby. Es ist zudem unmöglich, vorherzusagen, wie lange das Medikament ihr helfen wird. Es kostet 88.000 Euro pro Injektion, wird aber vollständig zurückerstattet. Leider darf dieses neue Medikament laut Gesetz nur bis zu zwei Jahre verabreicht werden. Also haben wir weniger als 15 Monate Zeit, um das Geld für das lebensrettende Medikament aufzubringen.“

Und was passiert mit dem Geld, wenn weniger als 1,9 Millionen Euro gespendet werden? „Das gesammelte Geld wird genutzt, um unserer Tochter die Hilfe, die sie benötigt – wie einen Rollstuhl, Therapien usw. – zu verschaffen. Der Rest des Geldes geht an andere Eltern, die ebenfalls Hilfe in der Hinsicht benötigen“, erläutert die Mutter. (alno)

Wer der Familie aus Antwerpen helfen will, sollte eine SMS mit „Pia“ an die Nummer 4666 verschicken. Jede Nachricht kostet zwei Euro. Natürlich können auch mehrere SMS versandt werden. Aber auch Überweisungen auf ein Bankkonto sind möglich. Alle Infos gibt es hier.

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