Patienten mit seltenen Krankheiten gesucht

Pilotprojekt

Gerade bei selten vorkommenden Krankheiten sind Diagnose und Behandlung besonders schwierig. Illustrationsfoto: dpa

Um die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, suchen die EMRaDi-Projektpartner Patienten, Verwandte und Gesundheitsexperten. Dabei sollen über Interviews und Fokusgruppen die Schwierigkeiten identifiziert werden, mit denen Betroffene in den verschiedenen Regionen der Euregio Maas-Rhein in ihrem Alltag und im Rahmen ihrer Behandlung konfrontiert sind.

Das „EMRaDi-Projekt“ (Kurzwort aus „Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases“) ist ein grenzüberschreitendes Projekt zwischen fünf Regionen in Belgien, Deutschland und den Niederlanden. Schwerpunkt sind die folgenden acht seltenen Erkrankungen: Huntington-Krankheit, Duchenne-Muskeldystrophie, Chronische myeloische Leukämie (CML), Polycythaemia vera (PV), Silver-Russell-Syndrom, Rett-Syndrom, Galaktosämie Typ 1 und Phenylketonurie (PKU).

Die EMRaDi-Partner sind auf der Suche nach Patienten, die an einer dieser seltenen Erkrankungen leiden, sowie nach Verwandten, Patientenverbänden und Gesundheitsexperten. Um sich für diese grenzüberschreitende Studie zu registrieren, können Bewerber das Formular auf der Website www.emradi.eu/en/contact ausfüllen oder eine E-Mail an info@emradi.eu senden.

Zwischen 27 und 36 Millionen EU-Bürger leiden an „seltenen Krankheiten“.

Auch wenn seltene Erkrankungen nicht häufig vorkommen, gibt es zahlreiche betroffene Patienten.

Definitionsgemäß ist in der EU eine Erkrankung dann eine „seltene“ Krankheit, wenn weniger als eine Person von 2.000 von ihr betroffen ist. In Europa leiden zwischen 27 und 36 Millionen Bürger (6-8% der EU-Bevölkerung) an einer seltenen Erkrankung. In der Euregio Maas-Rhein betrifft dies bis zu 300.000 Menschen, darunter häufig Kinder, zusätzlich Verwandte, Freunde und sonstige Personen, die mit den Krankheiten und ihren Folgen umgehen müssen.

Weil diese Erkrankungen so selten sind, haben Betroffene in der Regel Schwierigkeiten, die richtige Diagnose und die richtige Behandlung zu erhalten und sich in ihrem Alltag zurechtzufinden. Aufgrund der besonderen Symptome und der schwierigen Diagnose seltener Erkrankungen durchlaufen die meisten Patienten ein wahres Martyrium, bis sie herausfinden, dass sie selbst an einer solchen Erkrankung leiden. Wissen ist häufig nur bruchstückhaft vorhanden, während es in vielen Fällen schwierig ist, die richtige medizinische Fachkraft bzw. Einrichtung zu finden.

In der Euregio stehen von seltenen Erkrankungen betroffene Patienten oft vor der Aufgabe, eine grenzüberschreitende und im Ausland gewährte Gesundheitsversorgung in Anspruch zu nehmen. Die Klärung verfügbarer Ressourcen (insbesondere angemessene Behandlung und finanzielle Erstattung) ist dabei von grundlegender Bedeutung. Aus diesem Grund ist es wichtig, die Kräfte in der Euregio Maas-Rhein zu bündeln – ungeachtet der mit verschiedenen Gesundheitssystemen und Sprachen verbundenen Herausforderungen.

Im Rahmen dieses dreijährigen Projekts (vom 1. Oktober 2016 bis zum 30. September 2019) bündeln Partner, die innerhalb der Euregio Maas-Rhein zusammenarbeiten, ihre Kräfte, um die integrierte grenzüberschreitende Versorgung für an seltenen Erkrankungen leidende Patienten substanziell zu verbessern.

Der Zusammenschluss der Partner umfasst verschiedene Hauptakteure im Gesundheitswesen, die Patienten mit einer seltenen Erkrankung und deren Verwandte in der Euregio Maas-Rhein unterstützen, darunter zwei belgische Krankenversicherer (Christliche Krankenkasse, federführender Partner des Projekts, und die sozialistische Krankenkasse/Solidaris), die drei Universitätskliniken der Euregio (Uniklinik RWTH Aachen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen, das Universitätskrankenhaus Maastricht und die Universitätsklinik Lüttich), die niederländische nationale Patientenorganisation für seltene und genetische Erkrankungen (VSOP) sowie die Universität Maastricht.(red)

www.emradi.eu

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